Z okazji zbliżającego się Międzynarodowego Dnia Osób z Niepełnosprawnościami (3 grudnia), UNICEF spisał piękną historię dzieci z niepełnosprawnościami z Ukrainy, które korzystają z terapii w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich we Wrocławiu.
Mapa do lepszej przyszłości
Jak grupa rodziców tworzy system wsparcia dla ukraińskich dzieci z niepełnosprawnościami i ich bliskich, pomagając im odnaleźć się w Polsce.
Dla siedmioletniej Alisy nie ma trudnych ćwiczeń. Chociaż jej codzienne sesje fizjoterapeutyczne mogą być wyczerpujące i wymagać dużej koncentracji, z pomocą jej ulubionej fizjoterapeutki wszystko wydaje się możliwe.
„Alisa ma mnóstwo energii, dużo się śmieje i czasem ma problemy z koncentracją, ale fizjoterapeutka, pani Katarzyna, wie, jak to zrobić” – mówi Ludmyla, mama Alisy.
Alisa jest jednym z tysięcy polskich i ukraińskich dzieci objętych kompleksowym wsparciem we wrocławskim Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich prowadzonym przez Fundację Potrafię Pomoc.
„To projekt nas znalazł”
Alisa i jej mama Ludmyla przyjechały do Wrocławia w marcu 2022 r. z Żytomierza na północy Ukrainy. Priorytetem było zapewnienie fizjoterapii Alisie, która cierpi na wrodzone schorzenia ortopedyczne. Niestety początkowo dostęp do terapii okazał się trudny ze względu na bariery językowe i biurokratyczne.
Rok po przybyciu do Wrocławia Ludmyla odebrała telefon. Dzwoniła Inna Bovkun, koordynatorka w fundacji, która osobiście zrekrutowała ponad 70 rodzin do wspieranego przez UNICEF projektu dostosowanego do potrzeb dzieci z niepełnosprawnościami, które uciekły przed wojną na Ukrainie. „W końcu to projekt nas znalazł” – mówi Ludmyla. „Byłam z tego powodu bardzo szczęśliwa”.
Projekt zapewnia dzieciom i rodzinom dostęp do szerokiej gamy zajęć, wsparcia zdrowia psychicznego, diagnostyki, fizjoterapii, opieki dziennej i ogólnego wsparcia administracyjnego w poruszaniu się po polskim systemie opieki zdrowotnej.
Kiedy Alisa trafiła do ośrodka w kwietniu 2023 r., nie ćwiczyła od prawie dwóch lat, co znacznie osłabiło jej mięśnie. Dzieci z niepełnosprawnością mają różne potrzeby, a ciągłość leczenia ma kluczowe znaczenie dla ich dobrego samopoczucia. Bez ćwiczeń ich stan może szybko się pogorszyć.
Po sześciu miesiącach regularnej fizjoterapii energiczna 7-latka nabrała sił i może bawić się z przyjaciółmi, których poznała w szkole.
Programy oparte na osobistych doświadczeniach
Takimi historiami żyje Adam Komar, współtwórca ośrodka, a zarazem ojciec dwójki dzieci z niepełnosprawnościami. Bogactwo usług oferowanych w ośrodku zostało oparte na jego własnym doświadczeniu.
„Zakładając ośrodek, chcieliśmy zapewnić rodzinom całościowe wsparcie, aby nie musiały się udawać do różnych specjalistów w różnych częściach Polski. Zamiast tego chcieliśmy zbudować zespół ekspertów wokół pacjenta i jego rodziny oraz przygotować plan działania, aby zrozumieli, co ich czeka za rok, trzy lub pięć lat” – wyjaśnia.
Centrum stało się punktem kompleksowej pomocy diagnostycznej i rehabilitacyjnej dzieci z niepełnosprawnościami, zatrudniającym ponad 90 specjalistów z różnych dziedzin, oferujących usługi w 20 gabinetach terapeutycznych. Do tej pory w centrum przeprowadzono ponad 50 tysięcy konsultacji. Pomimo dużej liczby pacjentów, do gabinetów konsultacyjnych nie ma tłoku ani długich kolejek. Od momentu wejścia można zauważyć kolorowe korytarze i namalowane drzewa.
Zdaniem Adama te inicjatywy naprawdę przynoszą skutek tylko wtedy, gdy jednocześnie otrzymają pomoc także osoby opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnościami. „Wiemy, że jeśli będziemy wspierać rodzinę, wesprzemy także pacjentów. I to jest nasza zaleta – nie tylko potrafimy nazwać schorzenie, ale także zapewniamy różne formy wsparcia.”
Zabawa dla dzieci, wytchnienie dla rodziców
Zanim prawie dwa lata temu Valeria została zmuszona do ucieczki z Dniepropietrowska w środkowej Ukrainie, nie wyobrażała sobie oddania swojego 10-letniego syna Yehora pod opiekę innej osoby. „Jak mogłam zostawić syna na 4 godziny?” – mówi. „Nosi pieluchy, ubieram go, przewijam, nie mówi. Gdyby ktoś go skrzywdził, nie byłby w stanie mi o tym powiedzieć. Valeria początkowo była niepewna co do uczęszczania Yehora na zajęcia w ośrodku. Nie mogła się powstrzymać i podsłuchała, co dzieje się w pokoju terapeutycznym.
„Personel powiedział mi, że muszę odpocząć, bo jestem z synem przez całą dobę. Powiedziałam im, że nie jestem pewna, czy dam radę odpocząć, ale spróbuję” – wspomina Valeria z uśmiechem.
Dziś ma czas na załatwienie spraw, dokończenie obowiązków domowych, a nawet wygospodarowanie czasu w parku, aby nabrać sił. Podobnie jak wiele matek z Ukrainy, które szukały bezpieczeństwa w Polsce, samotnie wychowuje Yehora, a wsparcie, które otrzymuje, odmienia jego życie.
Pewnego październikowego popołudnia odbierała Yehora z zajęć z arteterapii. „Widzę, że Yehorowi podoba się tutaj, ponieważ inne dzieci są podobne do niego. Mogą mieć różne problemy, ale są takie same” – mówi Valeria. „Kiedy widzę kolaż, który przygotował na zajęciach lub dostaję jego zdjęcia od Ani, terapeutki, serce mi się raduje.”
Wsparcie dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzin, które musiały uciekać przed wojną na Ukrainie, jest jednym z priorytetów działań UNICEF w Polsce. Praca ta jest możliwa dzięki partnerstwu z miastem Wrocław i hojnemu wsparciu darczyńców publicznych i prywatnych z całego świata, w tym Biura ds. Ludności, Uchodźców i Migracji Stanów Zjednoczonych.