Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.
„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025″ zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, łączy je niska częstość ich występowania, która nie przekracza progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnoza jest trudna i potrafi trwać latami. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.
Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają:
- powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich – ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
- poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:
- do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,
- przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,
- wprowadzenie kontroli jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe stosowane w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich;
- poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;
- uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich;
- w celu podnoszenia świadomości o chorobach rzadkich przeprowadzona zostanie ogólnopolska kampania społeczna;
- powstanie Systemu dla Chorób Rzadkich, gdzie będą gromadzone dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe Systemu, niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną oraz podnoszące bezpieczeństwo pacjentów z chorobą rzadką.
Informacje o ciąży będą przekazywane tylko na wyraźne życzenie pacjentek
Rozporządzenie w sprawie europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia zostało uchwalone przez Parlament Europejski. Będzie opublikowane do końca 2024 roku.
Rozporządzenie to wprowadzi obowiązek dla krajów członkowskich wdrożenia usługi wymiany skróconej karty zdrowia pacjenta (Patient Summary). Jednym z elementów karty jest informacja o ciąży. Termin wdrożenia przez państwa członkowskie UE tych rozwiązań, wynikający z rozporządzenia to 2028 r., czyli 4 lata od publikacji.
Na dzisiaj nie ma więc formalnego, wynikającego z regulacji unijnych, obowiązku przekazywania do Systemu Informacji Medycznej (SIM) informacji o ciąży, poza krajowym rozporządzeniem o raportowaniu tych informacji, wprowadzonym przez rząd PIS. Minister Zdrowia Izabela Leszczyna podjęła decyzję o nowelizacji tego rozporządzenia.
Wprowadzi ono zasadę przekazywania informacji o ciąży do SIM wyłącznie (!) na wyraźne życzenie pacjentki.
Jeszcze w sierpniu opublikujemy projekt znowelizowanego rozporządzenia MZ, które wejdzie w życie we wrześniu br.
Wytyczne dla szpitali, dotyczące terminacji ciąży
Minister Zdrowia we współpracy z Ministrem Sprawiedliwości do końca sierpnia opracuje i przekaże podmiotom leczniczym (szpitalom), szczegółową informację na temat obowiązujących przepisów prawa w zakresie dostępu do przerwania ciąży.
Wytyczne będą instrumentem, który pozwoli podmiotom leczniczym na właściwe stosowanie przepisów prawa w tym zakresie, a tym samym spowoduje poprawę faktycznej dostępności do procedury terminacji ciąży (aborcji). Narzędzie to ma na celu jednakowe i zgodne z prawem traktowanie kobiet, które chcą skorzystać z przysługującego im w tym zakresie prawa.
Recepta roczna – nowe schematy dawkowania
Od 1 sierpnia, aby wystawić receptę roczną, trzeba wprowadzić do sytemu gabinetowego informacje o dawkowaniu leku i okresie stosowania
Recepta roczna jest oparta na dawkowaniu. Jeśli lekarz chce ją wystawić, musi wprowadzić do systemu informacje o:
- okresie stosowania leku,
- ilości i jednostce dawki (leku),
- częstotliwości podania,
- liczbie opakowań,
- opcjonalnie: szczegółowych informacji o stosowaniu dla pacjenta.
Dawkowanie może być wprowadzone w różny sposób – w zależności od postaci leku.
Szczegóły zmian oraz dopuszczalne schematy dawkowania znajdują się w Komunikacie nr V Ministra Zdrowia dot. schematów dawkowania w receptach rocznych.
Do tej pory wytyczne dotyczące przyjmowania leków były podawane łącznie i w sposób opisowy. System nie mógł na tej podstawie wyliczyć ilości leku, niezbędnej do kontynuacji leczenia lub wydania.
Czas stosowania i sposób przyjmowania leku rzadko były podawane na recepcie. Przez to pacjenci mogli różnie interpretować zalecenia i np. przyjmować lek do wyczerpania zawartości opakowania.
Nadal można wystawiać recepty do 120 dni ze wskazaniem liczby opakowań leku. Jeżeli kuracja jest dłuższa – można wystawić kilka recept z odroczoną datą realizacji – tak jak dotychczas.
Wprowadzona zmiana nie dotyka w żaden sposób pacjentów i nie ogranicza ich dostępu do leków.